Warsztaty dla nauczycieli i pedagogów w ramach programu „Tumbo pomaga” dla Hospicjum w Tychach
Kwiecień 19, 2016
Warsztat dla organizacji Tyskie Szpilki w Biznesie
Kwiecień 20, 2016

Autonarracje pacjentów onkologicznych a ich dobrostan psychiczny. Autor: Jadwiga Koźmińska-Kiniorska.

XII Ogólnopolska Konferencja Psychoonkologiczna (Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Gdańsk, 2015).
Opieka merytoryczna: prof. Jerzy Trzebiński.

Choroba nowotworowa narusza poczucie ciągłości życia, konfrontuje z własną śmiertelnością, budzi lęk. Oczekiwaliśmy, że zangażowanie w konstruowanie narracji – opowieści na temat własnej choroby – poprzez nadanie porządku, zrozumienie i zrozumienie znaczenia choroby – wiązać się będzie w efekcie z niższym poziomem lęku jako stanu, z większym poczuciem sensu życia, z większym zadowoleniem z życia oraz z wyższym poziomem samooceny. A jednak przeprowadzone analizy statystyczne uzyskanych danych ujawniły, że osoby badane, które znalazły się w trzech warunkach badania – kontrolnym, placebo i narracyjnym, nie różnią się istotnie pod względem lęku jako stanu, brak jest również efektu warunków w zakresie poczucia sensu życia oraz pacjenci, którzy mieli okazję opowiedzenia o swojej chorobie i zbudowania autonarracji na ten temat nie mieli wyższej samooceny niż pozostałe osoby badane. Co więcej, dalsza analiza danych ujawniła, że istotnie różnią się średnie wartości zadowolenia z życia w trzech warunkach badania. Niezgodnie jednak z oczekiwaniem, w warunkach autonarracji badani deklarowali najniższe zadowolenie z zycia. Wyniki wskazują więc, że – przeciwnie niż przewidywano – umożliwienie osobom badanym autonarracji dotyczącej choroby wiązało się z niższym poczuciem zadowolenia z życia w porównaniu do warunków kontrolnych i placebo.

Uzyskane wyniki stały się wyzwaniem interpretacyjnym. Podjęto próbę ich rozumienia w kontekście problemu przystosowania do choroby nowotworowej. Wielu badaczy (Izdebski, Juczyński, Kopczyńska-Tyszko, Łosiak. za: Mariańczyk, 2012) podejmuje temat przystosowania do choroby nowotworowej jako ważny czynnik radzenia sobie z traumą tej choroby. Akcentują oni również, że przystosowanie do choroby jest istotnym prognostykiem długości przeżycia. Walden-Gałuszko i Majkowicz (1994) mówią o stylu przystosowawczym, który wypracowują pacjenci w chorobie i który stanowi konstelację funkcji poznawczych, reakcji emocjonalnych i schematów zachowań. Od stylu tego zależy jakość życia osoby chorej. Chory może podjąć walkę albo się poddać, popaść w beznadziejność, przyjąć postawę fatalistyczną. Może też radzić sobie poprzez różne mechanizmy obronne.

Ponieważ rzeczywistość choroby bywa nie do zniesienia, nie pozwala żyć, jak dotychczas, a przyszłość staje się przerażająco niewiadoma, z pomocą przychodzą różne zniekształcenia poznawcze, czyli złudzenia, które, jak głosi tytuł książki pod redakcją Mirosława Kofty i Teresy Szustrowej (2001), pozwalają choremu żyć. Tendencja do pozytywności, choćby była nawet pozytywnym zniekształceniem umożliwia pacjentowi dobry poziom przystosowania się do zagrażającej życiu choroby. „Pozytywne iluzje” pozwalają pacjentowi zachować poczucie osobistej kontroli(siebie i sytuacji), modyfikować własne zachowania, mobilizować w sobie ducha walki i traktować chorobę jako wyzwanie a nie utratę /Taylor, S. Za: A.Pietrzyk, 2008). M. in. badania prowadzone przez Shelley Taylor (za: Kofta, Szustrowa, 2001) z udziałem kobiet chorych na raka piersi dowiodły, że lepiej radziły sobie z chorobą te, które ulegały iluzji, pozwalających przywrócić poczucie kontroli (np. przypisywały chorobę czynnikom, na które miały wpływ lub które przestały działać) i poczucie własnej wartości (sięgały po porównania „w dół”, czyli z osobami, których sytuacja była jeszcze gorsza).

Jak pisze J. Trzebiński (2008): „indywidualne narracje poszczególnych osób są wzajemnie uwikłane, często mając wspólną podstawę w jakiejś kolektywnej opowieści”./…/ Istnienie takich kolektywnych opowieści kreujących i podtrzymujących zbiorowo uzgodnioną rzeczywistość ma podstawowe znaczenie dla trwania i funkcjonowania danej grupy społecznej. Opowieści te nie tylko bowiem konstytuują tożsamość grupy, ale też dostarczają wzajemnie zrozumiałych i akceptowanych wyjaśnień zachowań poszczególnych jej członków, a także aprobowanych programów działania, wynikających z narracyjnie rozumianej roli społecznej danej jednostki i opartej na niej tożsamości (s. 91-92).

Jak powyższe treści łączą się z badaną grupą? W tej grupie, w trakcie kontaktu z pacjentami celem umówienia się z nimi na przeprowadzenie badań, została wychwycona ogólna atmosfera tych rozmów, którą dałoby się ująć w jeden wspólny temat takiej kolektywnej opowieści: „Życie jest piękne, jest nam tu dobrze”. O ile pacjenci dość chętnie przyjmowali kwestionariusze do wypełnienia, o tyle prośba o pisanie historii dość często spotykała się z odmową, często popartą uzasadnieniem: „ja sobie dobrze radzę”. Wyglądało tak, jakby prośba o udział w badaniach psychologicznych była jednocześnie odbierana jak oferta pomocy, wsparcia, a tym samym prowadząca do widzenia pacjenta jako kogoś, kto sobie nie radzi i tej pomocy potrzebuje. Wspomnienie atmosfery tych wstępnych rozmów, zdań wypowiadanych przez pacjentów wróciło po analizie wyników badań.

Rytm życia na oddziale jest ściśle określony. Zaczyna się o 6 rano od mierzenia temperatury, podawania leków, mierzenia, ważenia itd. Czas zabiegów jest zaplanowany z góry na tydzień, potem na kolejny itd. „W tym tygodniu przychodzi pani na tę a na tę godzinę”. Pacjenci mają do dyspozycji stołówkę, świetlicę, park. Ważnym punktem spotkań jest kuchnia. „Najczęściej się spotykamy w kuchni, są tu garnki, patelnie, każdy sobie coś może ugotować albo wspólnie. Jedna pije kawę, herbatę, ktoś robi jajecznicę, ktoś kisiel. Dużo się w tej kuchni śmiejemy”. W ciągu dnia pacjenci mogą korzystać z zajęć arteterapii w Pracowni Terapii Zajęciowej, gdzie bardzo chętnie przychodzą, głównie kobiety i bardzo lubią te zajęcia. Jak mówią: „Czas leci, 3 godziny jak 1 minuta”, „czuję się jak w domu”, „nie ma czasu się przykrzyć”, „nie wiedziałam, że takie rzeczy potrafię zrobić”, „nie myśli się o chorobie”, a nawet wręcz: „warto było zachorować, żeby to poznać, nie wiedziałam, że mogę się jeszcze sama w życiu zaskoczyć”. Specyfiką tego oddziału jest to, że pacjenci mogą się swobodnie przemieszczać pomiędzy budynkiem Działu Radioterapii a budynkiem Głównym, gdzie przeprowadza się naświetlania. W związku z tym pacjenci zachowują możliwość swobodnego, indywidualnego ubioru (brak obowiązku przebierania się w piżamę) i tym samym zachowują pozory tzw. normalnego życia. Na oddziale czują się jak hoteliku, do którego wracają po zabiegach i mają do dyspozycji czas wolny (spacery po parkowej okolicy, towarzyskie kontakty, tv, gry itp. itd.). Zasadniczo proces naświetlań nie jest leczeniem inwazyjnym, więc pacjenci zachowują względny komfort psychofizyczny. „Nie czuję się chora, bo nie widać na zewnątrz choroby i nic mnie nie boli”. Większość pacjentów nie odczuwa dolegliwości fizycznych, dlatego są w dobrej kondycji psychicznej. Mówią, że nie czują w ogóle, że są chore, a choroby nie widać, bo jest “schowana”. Fizyczność w większości nie jest uszkodzona. Żartują sobie idąc na naświetlanie, że idą do “solarium” albo „wychodzę na grila” albo „idziemy do artysty” (ARTISTE to nazwa akceleratora liniowego- aparatury do naświetlań), „Czuję się jak na wczasach, jak w sanatorium”, „Dawno tak nie odpoczywałam”, „Ja? Ja jestem chora? To mnie nie dotyczy”, „Na pewno nie mówimy, że jesteśmy w szpitalu, my jesteśmy na kuracji”, „Personel jest wspaniały’”, „Na radioterapii też są bardzo przyjemni ludzie”. Z przytoczonych fragmentów rozmów widać pewną wirtualną rzeczywistość. Procesy poznawcze, dzięki którym możemy zrozumieć rzeczywistość, nadawać jej sens, zdają się być w służbie mechanizmu obronnego – zniekształcenia poznawczego, jakim jest utrzymanie szczególnej (dotyczącej zdrowia, dobra, piękna, relaksu, i bycia razem z innymi ludźmi) stabilności wizji siebie i świata za cenę utraty kontaktu z realnością (oznaczająca, że jestem tu, to jest szpital, a ja jestem  chora/y). Ta, można powiedzieć, grupowa narracja pełni rolę bufora, chroniącego przed bardziej brutalną rzeczywistością.

Można powiedzieć, że autonarracja (czyli poszukiwanie osobistych znaczeń)  zaczęła naruszać, „rozbijać” ten mechanizm, w efekcie pojawiło się cierpienie, przypomnienie, że coś się stało w życiu niezrozumiałego, wróciły pytania do Boga. Autonarracja mogła być „szczeliną poznawczą”, przez którą weszła niepewność, pytania, wątpliwości. Pojawiło się poczucie ciągłości, a to oznacza, że moje życie to nie tylko pobyt tu na oddziale, narracje kontaktują z podmiotowością życia, zakłócając wygodną pozycję regresyjną, zadowolenie, że ktoś przejął za mnie odpowiedzialność. Autonarracja naruszyła inną narrację – grupową, która być może była adaptacyjna do tej właśnie sytuacji, w której siły pacjentów były potrzebne, żeby być w zadaniu, polegającym na leczeniu w szpitalu. Aby te siły na określony czas (4-8 tygodni) zmobilizować, „należało” pozniekształcać fakty na poziomie poznawczym, żeby obronić się przed myśleniem o przyszłości, przed zagrożeniem. Badani pragnęli jakby utworzyć pewną poznawczą wyspę, na której można mieć poczucie kontroli poznawczej. Co na to współczesna psychologia osobowości w kwestii roli złudzeń? Jak pisze M. Kofta (2001): „Pozytywne złudzenia na temat siebie i swojej przeszłości służą adaptacji wtedy, gdy 1) nie są skrajnie pozytywne (a więc nie odchylają się zanadto od rzeczywistości); 2) nie są sztywne (tzn. Nie jest tak, że osoba nie jest zdolna do ich modyfikowania, żywi je bez względu na okoliczności); 3) rzeczywistość, której dotyczą, jest modyfikowalna (tzn. ma taką naturę, że można coś zrobić, żeby ją zmienić, a my sami dysponujemy odpowiednimi po temu kompetencjami – wiedzą, umiejętnościami, zdolnościami)” (s. 19). W innym miejscu, powołując się na Taylor i in., Petersona i Seligmana, Kofta (2001) pisze w kontekście złudzeń o zasobach osobistych, które ułatwiają nam walkę z ekstremalnymi zagrożeniami, żeby aby to działało, nierealistycznemu „podkolorowaniu” rzeczywistości musi towarzyszyć wrażliwość na wymogi rzeczywistości, czyli poczucie realizmu!

Kwestie powyższe nie były empirycznie rozstrzygane w badanej grupie, Mogą stanowić inspiracje do dalszych badań. Można tylko interpretować fakty, że osoby badane podporządkowywały się jednak medycznej narzuconej dyscyplinie, co oznacza, że dostosowywały się do wymogów rzeczywistości. Nawet mówiąc „idę na grila”, dopowiadały: „idę się smażyć”. To swoiste poczucie humoru wskazuje na co najmniej brak sztywności tych złudzeń, które własnie przez swą giętkość pozwalają żyć.

Reasumując dyskutowany wynik: przeciwnie niż przewidywano umożliwienie osobom badanym autonarracji dotyczącej choroby wiązało się z ich niższym poczuciem zadowolenia w porównaniu do warunków kontrolnych i placebo. Próbowano powyżej rozumieć ten wynik w kontekście etapu choroby i zadania, w jakim nastąpiło zaangażowanie w konstruowanie autonarracji. Takim zadaniem jest praca nad adaptacją do środowiska. Skupienie pacjentów dotyczyło zadania bycia „posłusznym pacjentem”, co wydaje się dla tej sytuacji adaptacyjne. Adaptacyjnym zadaniem było również przyjęcie „obowiązującej” grupowej narracji, która wydaje się być mechanizmem obronnym, tworząc pewną wirtualną rzeczywistość pozwalającą nadać wspólny sens doświadczeniu choroby i je zasymilować.

Nie do zbagatelizowania jest również błąd proceduralny, mianowicie nie zostały zachowane przez osobę badającą optymalne warunki dla anonimowości badań. Nie zostało wyznaczone bezwzględnie neutralne miejsce, gdzie badani mogli zostawiać swoje prace. Informacja, że odbierze je bezpośrednio osoba badająca bądź że mogą zostawiać je w pokoju pielęgniarek, mogła uruchomić swoistą, być może nawet nieświadomą, autocenzurę i zakłócić przebieg badań. Z prób zrozumienia wyników na poziomie metodologicznym pojawiają się następujące  sugestie: być może próby badane były zbyt małe, być może wybrane narzędzia pomiaru – np. SES – były zbyt mało czułe na zmiany, może skala zadowolenia z życia jest powierzchownym narzędziem i bada tylko fasadowe pojęcie dobrostanu. Nie przeprowadzono analizy jakościowej uzyskanych autonarracji, być może analiza schematów narracyjnych pozwoliłaby inaczej zrozumieć obniżenie poczucia dobrostanu.

Może nie wszyscy badani z grupy narracyjnej budowali naprawdę autonarracje, z kolei osoby z grupy placebo w odpowiedzi na pytania dotyczące choroby i pobytu w szpitalu mogły mimowolnie tworzyć narracje.

Pozostałe wyniki, dotyczące wskaźników poziomu lęku, poczucia sensu życia i samooceny, w zakresie których nie ujawniły się istotne statystycznie różnice między warunkami badania, można interpretować również z perspektywy przystosowania się do choroby nowotworowej. Pacjenci stanęli wobec zadania poradzenia sobie z kilkutygodniowym pobytem w szpitalu. W tych warunkach przystosowawcze jest radzić sobie z tym zadaniem, a gdy się pojawiają emocje, to pacjenci samooskarżają się i  traktują to jako dowód, że sobie nie radzą. Próbują te emocje mieć pod kontrolą.

Wiadomo z badań (Heszen, 2006)), że średni poziom lęku bardziej sprzyja radzeniu sobie, przestrzeganiu zaleceń lekarskich niż poziom wysoki i niski. Lęk dotyczy tego, co nieznane, a dla badanych najbliższy okres był znany, przewidywalny, mogli odwrócić uwagę od przyszłości, bo porządek został czasowo dany. Być może, żeby móc „myśleć w ogniu walki” lęk jest wyparty i nie dopuszczany. Nie mogli sobie pozwolić na dopuszczenie chaosu, jaki niesie lęk, by móc realizować zadanie, chodzić na zabiegi. Sheridan i Radmacher (1998) akcentują, że lęk trwa nieprzerwanie od momentu diagnozy przez cały, często długotrwały, proces walki z rakiem. Być może bardziej precyzyjne niż STAI narzędzia pomiaru lęku ujawniłoby jakieś różnice między grupami. Ciekawym byłoby zbadanie tych osób pod kątem poziomu lęku przed przyjściem do szpitala i po przyjściu, a następnie w momencie wyjścia do domu po odbytym etapie leczenia. Gdy pacjenci są już w strukturze instytucji, która ma leczyć, adaptacyjne jest niedopuszczenie lęku. Prezentują się jako zmobilizowani: „ja sobie radzę”. Filtry poznawcze działają tak, by nie dopuszczać czegoś, co mogłoby zakwestionować taką postawę. Można powiedzieć, że we wszystkich grupach wystąpiło „trzymanie lęku na wodzy”. Narracja nie wpłynęła znacząco na obniżenie poziomu lęku, bo umożliwił to kontekst zadania (podejmuję leczenie), a samo znalezienie się w sytuacji bycia zaopiekowanym zmniejszył poziom lęku („coś ze mną robią, jestem w szpitalu, leczę się”). Konflikt decyzyjny dotyczący tego, czy podjąć leczenie, czy nie, jest już poza tymi osobami. Trafiają w znoszący lęk porządek, jest grafik, do którego mają się przez kilka tygodni dopasować. Na tym etapie życie jest ogarnięte. Żyją w społeczności, którą złączyła choroba. Zniesiony zostaje wcześniejszy lęk przed odrzuceniem społecznym, który również należy do specyfiki choroby nowotworowej. Wszystko jest jasne, istnieje struktura i przewidywalność, jedyne co mogą, to zaufać procedurze. Ktoś zajmuje się ich chorobą, mogą scedować odpowiedzialność za swoje zdrowie na personel i instytucję, której patriarchalny model współpracuje z oczekiwaniami pacjenta, by być zaopiekowanym. Ta instytucja działa jak matka, która przejmuje lęk dziecka i mówi: wiem, co się dzieje, zajmę się tym, zrobię coś za ciebie, wyleczę cię, nie musisz się już bać.

Z obserwacji osoby badającej wynika, że w większości pacjenci na prośbę o udział w badaniu reagowali nie zaciekawieniem, ale komentarzem: „Ale po co to? Ja przecież sobie radzę”. Takie reakcje sugerować mogą ich lęk przed naruszeniem równowagi adaptacyjnej, pozwalającej właśnie radzić sobie w tej sytuacji, i obawę przed jakąkolwiek ingerencją. Poczuli się spokojni, a tu przychodzi psycholog. Wiele osób odmówiło uczestnictwa w badaniach, być może z obawy, aby nie naruszyć ich kruchej równowagi adaptacyjnej.

Oczekiwano, że autonarracje dotyczące choroby, pozwalając zachować poczucie ciągłości życia w kryzysie choroby i znaleźć przez tę opowieść głębszy wymiar życia i relacji z ludźmi, wiązać się będą z większym poczuciem sensu życia. Nie stwierdzono jednak istotnych różnic poczucia sensu życia osób badanych w trzech warunkach badania. Celem tworzenia opowieści o własnym życiu jest integracja przeszłości, teraźniejszości i przyszłości, wynikiem czego jest nadanie życiu spójności i sensu (Hermans, Hermans-Jansen, 2000). Można powiedzieć, że dla osób badanych w trzech grupach sens został nadany niejako z urzędu wraz z kilkutygodniową tożsamością: „Jestem z hoteliku”. Wydaje się, że jest to przejaw przystosowania do etapu choroby: sens życia – czasowy – został sprowadzony do sensu bycia na oddziale. Średnie wartości wskazują na dość wysokie poczucie sensu wszystkich badanych  grupach, a to może wskazywać na mobilizację całego potencjału mechanizmów racjonalizacji po to, by uzasadnić swoje istnienie w tym właśnie momencie życia: skoro jestem tu, na oddziale, to ma to sens, widzę sens leczenia, a jeżeli nawet nie ja, to na pewno widzi go lekarz, który mnie prowadzi. Jest to przejaw adaptacji do sytuacji, pomocny w przebiegu leczenia: skoro tu jestem, mogę nie myśleć o chorobie, nie zajmować się nią, bo podjąłem już decyzję. Życie pacjentów w tym momencie jest pod kontrolą i to, co się z nimi dzieje, ma sens. To nie jest czas na refleksję, która mogłaby przynieść jakieś wątpliwości. Żyją jak w sanatorium, na wyspie zawieszenia głębszych refleksji. Frustracje egzystencjalne tracą na sile, pojawia się w badanych ulga, bo kilkutygodniowy kawałek ich życia na oddziale jest ułożony, pewny i w ich poczuciu, ma sens. Po szoku diagnozy i niepewności wreszcie pojawia się porządek i sens. Efekt indywidualne autonarracji w grupie narracyjnej nie ujawnił się, bo sens został wyznaczony przez kontekst zadaniowy.

Możemy u osób badanych zaobserwować wtórny zysk z choroby i leczenia – ich życie w trakcie pobytu na oddziale staje się uporządkowane, personel medyczny przejmuje za nich odpowiedzialność, stają się częścią organizacji. Pojawia się poczucie wspólnoty z innymi, ich życie jest podobne do życia innych, wszyscy mają tu coś ważnego do zrobienia. Są pacjentami i czują się podobni do innych wokół nich. Na oddziale choroba nie jest stygmatyzująca i wykluczająca z dotychczasowej rzeczywistości. Dobre przystosowanie w tej sytuacji polega na współpracowaniu, zainwestowaniu własnego zaufania i poczuciu, że to ma sens.

Ostatnia z hipotez dotyczyła samooceny. Pacjenci, którzy mieli okazję opowiedzieć o swojej chorobie i zbudować autonarrację na jej temat, nie mieli wyższej samooceny niż pozostałe osoby badane. Średnie wartości samooceny w porównywanych warunkach wskazują, że badani mają pozytywną samoocenę. W przyjętej tu linii interpretacyjnej przystosowywania się do choroby nowotworowej można się odwołać do teorii opanowywania trwogi przed śmiercią, sformułowanej przez Greenberga, Solomona, Pyszczynskiego (patrz: Łukaszewski, 2010). W ramach tej teorii samoocena jest spostrzegana jako bufor przed egzystencjalnym lękiem, umocnienie własnej sprawczości. Wobec choroby nowotworowej, która uświadamia kruchość własnego życia, wszyscy badani bronią się, umacniając swoją samoocenę. Frankl (za: Starzomska, 2006) uważa, że reakcja emocjonalna na chorobę nowotworową uzależniona jest od czynnika określanego jako wola walki. Opisuje on dwa wzory reakcji u pacjentów nowotworowych. Jedni natychmiast po usłyszeniu diagnozy poddają się, nie potrafią zobaczyć przyszłości i odnaleźć nadziei. Inni, zdeterminowani pragnieniem życia, zdolni są do zmobilizowania całej wewnętrznej siły do walki z chorobą.  Nie poddawanie się oznacza też nie dopuszczanie uczuć bezradności, lęku i zwątpienia. Oznacza kierowanie uwagi na zdrowe aspekty swego życia. W przeprowadzonych badaniach uczestniczyli pacjenci, którzy w obliczu choroby wybrali leczenie, zastaliśmy ich na froncie walki z chorobą. Ich mechanizmy poznawcze były więc w służbie mechanizmów obronnych, ale to połączenie można interpretować jako przystosowawcze i dające im dostęp do zasobów osobistych, które ułatwiają walkę z ekstremalnymi zagrożeniami (Taylor i in., za Kofta, 2001). Wybrali życie, więc nie poddają się.

W pracy tej badano osoby z chorobą nowotworową w trakcie leczenia szpitalnego. Charakteryzuje je średni poziom lęku, dość pozytywna samoocena i umiarkowany poziom poczucia sensu życia. Co więcej, poziom wskaźników tych zmiennych nie różni się istotnie w badanych grupach (autonarracyjnej, placebo i kontrolnej). Jedyny wskaźnik, który je różni – poczucie zadowolenia z życia – wskazuje, że „gorzej” jest osobom zangażowanym w pisanie swojej historii życia. Próbujemy zrozumieć ten wynik, niezgodny z oczekiwaniami zawartymi w hipotezie, w kategoriach przystosowania się do choroby nowotworowej.

Badania narracyjne w obszarze psychoonkologii są wciąż nieliczne (por. Thomas i in., 2009, za: Gruza, 2011). Nie trzeba dodawać, jak bardzo są potrzebne. Psychoonkolog J. Pronobis-Szczylik (Pronobis-Szczylik, Szczylik, 2013) mówi, że w ciągu ostatnich piętnastu lat w obszarze psychoonkologii zmieniło się wiele. Przede wszystkim wychodzi się z modelu stricte medycznego i rośnie świadomość, że w chorobie nowotworowej choruje nie tylko ciało, ale także umysł i duch. W związku z tym, w tej samej rozmowie, prof. Szczylik potwierdza, że leczenie wspomagane psychoterapią, to warunek sine qua non dla osób chorujących na nowotwory. Udowodniono też, że opisywanie przeżyć traumatycznych pomaga sobie z nimi radzić, a także wpływa na poprawę zdrowia (Pennebaker, za: Stemplewska-Żakowicz, 2001). Wydaje się więc, że opowieści mogą pomóc pacjentom radzić sobie z rakiem. Rozważa się więc wprowadzenie ich do działań terapeutycznych na szeroka skalę (Bury; Carlick, Biley; Radley, za: Gruza, 2011). Stąd nie do przecenienia wydaje się wykrywanie ograniczeń wystąpienia pozytywnych skutków narracji.

Inspiracją do kolejnych badań może być hipoteza, która pojawia się w wyniku przeprowadzonych badań, a dotyczy kontekstu zadaniowego, w którym wystąpiło zaangażowanie w konstruowanie autonarracji. Jeśli to zaangażowanie przeszkadza w zadaniu, jakim jest leczenie i adaptacja do środowiska szpitalnego lub ambulatoryjnego, to może powodować odwrotne niż oczekiwano skutki. Inną hipotezą, która nie była w przeprowadzonych badaniach sprawdzana, a mogła być przyczyną uzyskanych wyników, jest zależność między czasem otrzymania diagnozy, a rozpoczęciem przez pacjenta pracy nad budowaniem historii swej choroby. Wydaje się, że zbyt wczesne, tuż po sytuacji kryzysowej, zaangażowanie w narracje, która wymaga autorefleksji, może przeszkadzać mu w zrozumieniu i nasilać w nim emocje negatywne w wyniku koncentracji w opowieści nad powagą czy ogromem zagrożenia.

Czy można sprostać wyzwaniu tworzenia spójnej historii podczas zmagania się z chorobą zagrażającą życiu? A może w poczuciu zagrożenia szuka się raczej rozpaczliwie jakiejś formy rozumienia tego, co się dzieje i aby odzyskać poczucie kontroli poznawczej jako mechanizmu obrony następuje zaimplantowanie bohatera autonarracji do narracji Innego (pacjenta, grupy pacjentów-kolektywna opowieść)? Ten Inny swoją narracją udziela tymczasowego schronienia i skoncentruje nasz lęk i trwogę do czasu, zanim pojawią się warunki: autorefleksja, otwartość emocjonalna, zaangażowanie intelektualne, w których możliwe stają się pozytywne skutki autonarracji. Pytaniem badawczym staje się więc nie „czy” ale: na jakim etapie choroby, procesu leczenia autonarracja dotycząca choroby nowotworowej jest optymalna? W ten sposób próbowano w zrozumieć istotny statystycznie spadek poczucia zadowolenia z życia u pacjentów piszących autonarracje.

„W  niebezpieczeństwie strzykwa dzieli się na dwoje:
jedną siebie oddaje na pożarcie światu,
drugą sobą ucieka.
/…/
Na jednym brzegu śmierć, na drugim życie.
Tu rozpacz, tam otucha.
/…/
Umrzeć ile konieczne, nie przebrawszy miary.
Odrosnąć ile trzeba z ocalonej reszty.”

W. Szymborska, Autotomia

Dziękuję i czuję wdzięczność dla pacjentów, którzy podjęli wysiłek uczestniczenia w tym badaniu, a szczególną wdzięczność ma dla tych pacjentów, którzy zaangażowali się w trud pisania autonarracji. Chcę pozostać z nadzieją, że choć bezpośrednio po badaniu pacjentom tym spadło poczucie zadowolenia z życia, to jednak, podobnie jak w badaniach Pennebakera, ich praca autonarracyjna (czyli umysłowe konstruowanie sensu zdarzeń, ujęcie własnej historii życia, w tym historii choroby w relacje przyczynowe) może w perspektywie długofalowej wpłynąć na poprawę ich zdrowia. Być może budowanie narracji zapoczątkowało proces, który poprzez obniżenie dobrostanu (rozczarowanie to naturalne uczucie w kontakcie z rzeczywistością) doprowadzi ich do lepszego zrozumienia siebie, dokonania przewartościowania własnego życia i wprowadzenia w nim ważnych zmian, służących własnemu rozwojowi.

Jeśli życie jest opowiadaniem, a choroba sprawia, że traci się wątek (Mattingly, Sandrin, za: Bidacha, Małek 2011), to gdy wracamy w to samo miejsce, żeby sobie przypomnieć, czego szukamy, autonarracja pozwala ten wątek znowu podjąć. Być może będzie to już inna, bardziej złożona historia tej osoby, na pewno zaś już inne badania…