„Nic nie zdarza się przypadkiem” – Tiziano Terzani. Recenzja: Justyna Rutkowska.
Kwiecień 19, 2016
Szkolenie dla personelu medycznego i administracyjnego Świętokrzyskiego Centrum Onkologii w Kielcach
Kwiecień 19, 2016

Profil psychologiczny – opieka nad pacjentem w hospicjum. Autor: Justyna Rutkowska.

 

„Są pewne bramy, które otworzyć może jedynie choroba” /A. Gilde/

– i tu zaczyna się rola psychologa

Ruch hospicyjny rozpoczął się w Anglii w latach 60. Korzenie jednak sięgają aż do czasów średniowiecznych, kiedy to w różnych krajach Europy istniały tak zwane „hospicja”. Były one wówczas gospodami dla podróżujących; dla ludzi chorujących w drodze pełniły funkcje pielęgnacyjne i lecznicze. Najsłynniejsze średniowieczne Hospicjum św. Barbary znajdowało się na szlaku Alp Pennińskich; obecnie jest ono obiektem muzealnym w Beaune we Francji. Angielska pielęgniarka Cicely Saunders po II Wojnie Światowej podjęła działania, aby powstał dom dla umierających. W roku 1967 rozpoczął on swoją działalność, jako Hospicjum św. Krzysztofa. Nazwa przypomina nie tylko o patronie podróżujących, ale przede wszystkim o istocie życia człowieka, porównując je do podróży przez czas i świat.  Prekursorką opieki hospicyjnej w Polsce była Hanna Chrzanowska, organizatorka krakowskiego pielęgniarstwa domowego, którego celem było obejmowanie opieką osoby przewlekle chore w okresie terminalnym, w ich własnych domach, z uwzględnieniem ich potrzeb psychicznych, społecznych i duchowych.

Z okresu początków idei hospicyjnej można wydobyć przesłanie moralne, aktualne w postępowaniu wobec człowieka umierającego także i w czasach dzisiejszych. Najważniejsza w tym przesłaniu jest zasada otwartości na człowieka ciężko chorego i umierającego, realizowana przez konkretną, zorganizowaną opiekę, której celem jest zaspokojenie różnorakich potrzeb cierpiącego aż do chwili jego śmierci. Opieką psychopaliatywną obejmuje się te osoby, które znajdują się w okresie terminalnym choroby nowotworowej i przeżywają problemy psychologiczne, duchowe, rodzinne lub zdradzają objawy zaburzeń równowagi psychicznej. Poza chorymi opieki tej doświadczają także członkowie rodziny, którzy ujawniają cechy zaburzeń adaptacji lub zagrożenia tym stanem.

Francuski historyk Philippe Aries mówi, że stajemy się świadkami  śmierci odwróconej, która zatraca swój wymiar publiczny. Zmianę tę widać także w języku: nie ma już łoża śmierci, przy którym odmawia się ceremonię. Jest zwyczajne łóżko, najczęściej szpitalne, a na nim osamotniony chory odwrócony od świata, lekarzy i innych pacjentów z twarzą w stronę ściany. Metafizyka ustąpiła doczesności, tak jak ksiądz na dobre zwolnił miejsce lekarzowi. Medykalizacja umierania jest znakiem naszych czasów. Eliminuje to z kultury ideę domu. Niegdyś w domkach szlacheckich i chłopskich izbach stały obok siebie kołyski i trumny. Dziś z dawnego domu pozostało tylko mieszkanie – usunięto z niego dwa najważniejsze zdarzenia egzystencjalne: narodziny i umieranie.

Rozwijający się nurt opieki paliatywnej – po opracowaniu głównego problemu, którym jest umiejętność sztuki łagodzenia wszelkich dolegliwości bólowych, fizycznych – za rzecz równie istotną uznał poświęcenie uwagi na często niedostrzegane potrzeby psychiczne umierających osób. W centrum zainteresowania znalazły się takie sprawy, jak reakcja na chorobę, mechanizmy obronne, proces leczenia, komunikacja, relacje rodzinne, relacje zespołu hospicyjnego, możliwości pomocy psychologicznej, przystosowanie do choroby, zachwianie równowagi psychicznej i emocjonalnej. Jak mówi Viktor Frankl, człowiek jest godnością bio-psycho-duchową. Nie można na niego patrzeć jednowymiarowo, koncentrując swoją uwagę tylko na jednej jego sferze. Wymiary owe wpływają na siebie wzajemnie, są ściśle ze sobą powiązane. Dlatego też, niezwykle ważną rolę w zespole hospicyjnych specjalistów odgrywa psycholog. W medycynie, a także w opiece paliatywnej, spory akcent z choroby zostaje przeniesiony na osobę chorego. Praca psychologa polega na łagodzeniu cierpień psychicznych i emocjonalnych. Psycholog nie koncentruje się tylko i wyłącznie na pacjencie, poświęca także czas i uwagę jego rodzinie oraz osobom opiekującym się nim. W okresie żałoby towarzyszy rodzinie oraz dzieciom osieroconym jeżeli tylko jest taka potrzeba. Niejednokrotnie prowadzi terapię indywidualną, jak również grupę wsparcia W tym przypadku nie można się schować za testy psychologiczne, aparaturę, jest to kontakt bezpośredni, twarzą w twarz z człowiekiem chorym. Przełamywana jest zmowa milczenia wokół śmierci.

Rozpoznanie choroby nowotworowej jest przeżyciem skrajnie traumatycznym zabarwionym głębokim odczuwaniem wielu emocji. Szok może przerodzić się w odrętwienie, które może pomóc wyprzeć ze świadomości wszelkie uczucia, włącznie z chorobą. Pojawia się lęk, strach i złość. Po wstępnym szoku, człowiek zaczyna zdobywać wiedzę na temat choroby, interesuje się możliwościami jej leczenia. Aby zmniejszyć odczuwany i doświadczany szok emocjonalny będący reakcją na diagnozę lekarską informującą o chorobie nowotworowej, chory używa mechanizmów emocjonalnych takich, jak: zaprzeczanie („nie mam raka”), tłumienie („nie boję się, jestem przygotowany na wszystko”), racjonalizacja („wprawdzie jestem chory, ale to ból korzonkowy”). Mechanizmy obronne w początkowych fazach choroby pełnią funkcję adaptacyjną. Można je podzielić na represywne i sensytywne.

Do tych pierwszych można zaliczyć: wyparcie, tłumienie, unikanie myśli i rozmów o chorobie, odrzucenie diagnozy i szukanie faktów, które zaprzeczają rozpoznaniu raka, izolowanie się od środowiska chorych, reakcje pozorowaną, pewne typy racjonalizacji, projekcję, przemieszczenie, fantazjowanie. Psycholodzy twierdzą, że najkorzystniejsze są tak zwane sensytywne mechanizmy obronne, które zawierają przekonanie, że choroba wcale nie jest tak groźna i skłaniają do wiary w skuteczność terapii. Jednak po okresie adaptacji pojawiają się dalsze niepokoje. Do mechanizmów sensytywnych można zaliczyć: intelektualizację, odreagowanie napięcia poprzez rozmowy o chorobie, „zbliżenie” do choroby poprzez analizowanie objawów lub wzmożone zainteresowanie problematyką, stawianie choroby nowotworowej w jednej płaszczyźnie z innymi ciężkimi chorobami, identyfikacja z lekarzami, którzy zajmują aktywną postawę wobec choroby, przypisywanie lekarzom i medycynie specjalnych zdolności i właściwości, modyfikowanie poglądu na zjawisko śmierci, deprecjonowanie wartości człowieka, zachowanie obsesyjne.

Elizabeth Kűbler-Ross na podstawie kilkudziesięcioletniego doświadczenia w pracy z chorymi wypracowała wnioski, które dotyczyły postaw chorych wobec zbliżającej sięśmierci. Wyodrębniła poszczególne etapy przystosowania się do zmagań z ciężką i postępującą chorobą – prowadzącą do zgonu: I etap – zaprzeczanie i izolacja, II etap – gniew, III etap targowanie się, IV etap – depresja, V etap – pogodzenie się. Sytuacja stanu terminalnego uniemożliwia na ogół aktywność zawodową i społeczną, a z czasem ogranicza także sprawność fizyczną i zmuszając do korzystania z pomocy otoczenia. W związku z tym rodzą się poczucie winy, małowartościowość, poczucie osamotnienia, którym towarzyszą prelogiczne formy myślenia („wyzdrowieję, bo bardzo tego chcę”, „czuję się już lepiej”, „moja choroba nie jest groźna”). Częste jest też myślenie magiczne, rozumiane, jako wiara w skuteczność różnych środków metod paramedycznych.

Prof. de Walden-Gałuszko zwraca uwagę na kilka ogólnych możliwości pomocy choremu człowiekowi: umiejętność nawiązania kontaktu, właściwa treść rozmowy  i uważne Podczas rozmów próbujemy wspólnie z pacjentem określić ówczesne ważne problemy, sposoby ich rozwiązania, uzyskane satysfakcje i niepowodzenia. Dostrzeżenie własnych dokonań życiowych ułatwia ogólną akceptację życia, łącznie z akceptacją aktualnej sytuacji. Bardzo często przywołanie wspomnień z różnych okresów życia rozładowuje wewnętrzne napięcie, podnosi poczucie własnej wartości i przyczynia się do znacznej poprawy samopoczucia.

Dla większości chorych ogromnie ważną sprawą jest uzyskanie dokładnych informacji na temat objawów choroby, ich przyczyn i mechanizmów powstawania, a także możliwościach leczenia. Bywa to dla pacjentów ważniejsze niż np. rozważanie o rozpoznaniu czy prognozie. Wielu chorych wręcz unika rozmów na ten temat. Inni zaprzeczają ciężkości stanu, zniekształcając rozpoznanie lub snują nierealne plany na przyszłość. Za każdym razem, w takiej sytuacji należy towarzyszyć chorym z pełną życzliwości neutralnością, nie przecząc, ani nie potwierdzając. Kodeks etyki lekarskiej z 1996 roku mówi jasno, że na żądanie pacjenta należy mu udzielić informacji. Ale wśród polskich lekarzy jeszcze przeważa postawa paternalistyczna. Rzeczywiście, dla niektórych prawda byłaby gwoździem do trumny. Trzeba rodzinie i choremu dać tyle prawdy, ile są w stanie przyjąć. Pacjenci na ogół nie skarżą się na fakt, że usłyszeli prawdę, ale na sposób i okoliczności, w jaki została im ona przekazana. W przypadku pacjenta, który nie wie, jaki jest jego stan zdrowia, nie znaczy, że nie ma jakichś podejrzeń – stąd przeżywa ciągły niepokój, ma poczucie zagrożenia, staje się drażliwy, chwiejny emocjonalnie. Może to być związane z występującymi naprzemiennie stanami nadziei i przygnębienia. Z kolei jeżeli najbliżsi udają, że wszystko jest w porządku, to chory nie ma z kim podzielić się przeżywanymi emocjami! Stąd pozostaje osamotniony, pogłębia się izolacja z otoczeniem, coraz trudniejsze staje się nawiązanie kontaktu, utrzymuje się chroniczne napięcie, które wzrasta, gdy stan chorego się pogarsza. Często rodzina i opiekujące się chorym osoby stwarzają fałszywą nadzieję na poprawę, a nawet wyzdrowienie. Pacjent zaczyna mieć trudności w byciu sobą, w byciu autentycznym, w kontakcie z rodziną odczuwa istnienie bariery. W efekcie czego może popaść w rozpacz, albo demonstracyjnie okazywać niechęć oraz brak zainteresowania otoczeniem – traci kontrolę nad swoim życiem, przestaje być za nie odpowiedzialny, kontrolę przejmuje lekarz lub rodzina. Chory traci bezpowrotnie szansę na twórcze przeżycie czasu, który mu pozostał, na pozytywne zakończenie ważnych spraw o charakterze emocjonalnym, a w szczególności na dokonanie pozytywnego bilansu życiowego, osiągnięcie stanu akceptacji i uznanie spokoju wewnętrznego. Pacjent, który ma wiedzę na temat swojej choroby i ma przed sobą jakiś cel zachowuje nadzieję oraz samodzielność – jednocześnie może przeżywać nasilony niepokój, lęk czy przygnębienie. Jednak dzięki możliwości kontrolowania swojego życia, zachowanej zdolności do podejmowania decyzji może dać sobie szansę na kształtowanie się kreatywnego stosunku do własnego życia i zachowanie twórczej postawy. Świadomość nieuchronności zbliżającej się śmierci umożliwia osiągnięcie stanu akceptacji, odzyskanie spokoju wewnętrznego oraz skoncentrowanie się na tym, co jeszcze można w życiu zrobić, a nie tylko antycypacji tego, co i tak musi nastąpić.

Różnorodne problemy człowieka w terminalnej fazie choroby wymagają wszechstronnego wsparcia psychologicznego. Według założeń opieki paliatywnej podstawową rolę we wsparciu emocjonalnym pełnią przede wszystkim członkowie rodziny – to oni, jako pierwsi są zobowiązani do zaspokojenia w miarę swoich możliwości psychicznych potrzeb chorego. Istotą oddziaływania psychologicznego jest tak zwany układ terapeutyczny, rozumiany, jako szczególnego rodzaju rozmowa z chorym, która ma swoją strukturę, cele i założenia. Najistotniejszym celem prawdziwych kontakcie jest poznanie prawdziwych potrzeb pacjenta. Ważne jest również wspólne planowanie leczenia, wyjaśnianie przyczyn i mechanizmów działania poszczególnych objawów oraz kształtowanie konstruktywnych i prawdziwych postaw pacjenta. Kontakt terapeutyczny, jest integralną częścią leczenia, przede wszystkim z uwagi na to, że chory staje się członkiem zespołu, który współdecyduje o formach i możliwościach dalszego leczenia.

W wymiarze życiowym choroba uniemożliwia zaspokojenie ważnych potrzeb biologicznych, przede wszystkim zachowania własnego życia, a w przypadku niektórych młodych chorych – potrzeby prokreacji. Choroba deprywuje liczne potrzeby psychiczne i społeczne (bezpieczeństwo, miłość, niezależność, uznanie, aktywność). Skutki uboczne leczenia są źródłem nieprzyjemnych przeżyć, takich jak ból, nudności, wymioty, biegunka, złe samopoczucie, osłabienie. W wymiarze czynnościowym sytuacji pacjenta zwraca się uwagę na fakt, że choroba nowotworowa zakłóca układ wartości (celów), do których pacjent dążył przed zachorowaniem oraz możliwości ich osiągnięcia. Należy także uwzględnić tło przestrzenno-czasowe pojawienia się choroby nowotworowej: inna jest sytuacja człowieka o ustabilizowanym życiu, a inna osoby o licznych obowiązkach zawodowych bądź znajdującej się w kryzysowej sytuacji małżeńskiej.

Sytuacja pacjenta znajdującego się w stanie terminalnym choroby nowotworowej bardzo często znacznie utrudnia psychoterapię, rozumianą, jako świadome i celowe stosowanie środków psychicznych wobec drugiego człowieka celem wywołania sprzyjających zmian w jego postawie. Najistotniejszym utrudnieniem jest czas kontaktu terapeuty z pacjentem, który w tym przypadku jest wyraźnie ograniczony, jak również ciężki stan fizyczny, który cechuje się sporymi dolegliwościami somatycznymi. Także stan psychiczny nie jest w dobrej kondycji służącej efektywnej psychoterapii. Pacjent czuje się zmęczony, przygnębiony, apatyczny – nie ma siły i chęci na podejmowanie dodatkowych wysiłków związanych z pracą psychoterapeutyczną. W związku z tym, prof. de Walden-Gałuszko zwraca uwagę na fakt, że psychoterapia pacjentów terminalnych od samego początku musi zakładać skromniejsze cele, w większym niż zazwyczaj stopniu opierając się na aktywności terapeuty. Ważne jest, aby pacjent zaakceptował psychoterapeutę. Terapeuta natomiast, powinien zapewnić pacjentowi swoją osiągalność i kontakt, jak również zadbać o stabilny stosunek wobec chorego, rozumiany, jako zaspokajanie aktualnych potrzeb psychicznych, z uwzględnieniem dynamiki zmian. Praktycznie rzecz ujmując, psychoterapia pacjentów w stanie terminalnym oznacza przede wszystkim zastosowanie środków psychologicznych w celu zmniejszenia lub nawet usunięcia dolegliwości psychosomatycznych. Taki rodzaj terapii można nazwać objawową, a rodzaj i sposób jej przeprowadzania zależy zawsze od stanu chorego.

Bardzo ważne jest, aby pacjent otrzymywał rzeczowe, jednoznaczne informacje, ale od osoby kompetentnej i nie był narażony na niepewność lub przypadkowe przekazy. Pacjent ma prawo do zadawania pytań i otrzymywania możliwie jednoznacznych odpowiedzi; daje mu to poczucie bezpieczeństwa i jest świadectwem naszej wiarygodności. Ułatwia to dalszą współpracę, zmniejsza poczucie zagubienia, bezsilności.

Istnieją także behawioralne metody psychoterapii, w których punktem założenia jest, że dolegliwości wywołują serię niewłaściwych i niepożądanych zachowań, które je nasilają. Przykładem działań terapeutycznych tego typu są ćwiczenia relaksacyjne, obniżające napięcie mięśni, treningi głębokiego rytmicznego oddychania. Psychoterapia głęboka natomiast, możliwa jest tylko w niektórych przypadkach. Polega ona przede wszystkim na przepracowaniu zarówno osobowości, jak i sytuacji choroby na poziomie psychologicznym. Przykładem może być metoda fenomenologiczna Frankla, tak zwana logoterapia. Jej założeniem jest pomoc człowiekowi w znalezieni sensu życia, a także modulacja jego postawy względem własnego losu, jak również wypracowanie zdolności dystansowania się wobec własnych spraw, odwrócenia uwagi od siebie w kierunku innych wyższych wartości.

W kontakcie z chorym bardzo ważne jest rozpoznawanie własnych stanów emocjonalnych. Sytuacja, w jakiej znajduje się psycholog udzielający pomocy osobie chorej, może być niebezpieczna i niekorzystna dla obu stron. Bardzo często od osób pomagających, znajdujących się w pozycji siły, uzależnione są osoby wspomagane. Sytuacja taka może prowokować do wyzwalania reakcji i zachowania wygodnego dla pomagającego, bez liczenia się z drugim człowiekiem. Wtedy w osobie chorej zostaje wzbudzony strach, poczucie winy, co nie stanowi konstruktywnej motywacji do dokonania zmian. Nade wszystko trzeba brać pod uwagę godność i życzenie pacjenta, bez naruszania jego norm, wartości i granic. Wobec powyższego, istotną jest kwestia udzielania pomocy personelowi pomagającemu. Aby zapobiec wypaleniu zawodowego, tudzież nieświadomemu i niezamierzonemu działaniu na szkodę pacjenta, uważam, że praca zespołowa wydaje się być konieczna.

Literatura:

  1. Bartoszek A. (2000). Człowiek w obliczu cierpienia i umierania. Moralne aspekty opieki paliatywnej. Katowice: Księgarnia Św. Jacka.
  2. Banek S. (1998). Nie bój się raka. Warszawa: Interspar.
  3. Barraclough J. (1997). Rak i emocje. Praktyczny przewodnik po psychoonkologii. Warszawa: Wydawnictwo Medyczne Sanmedica.
  4. Binnebesel J. (2000). Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Aspekt pozamedyczny. Toruń: Uniwersytet Mikołaja Kopernika.
  5. Block B.L., Otrębski W. (red.), (1997). Człowiek nieuleczalnie chory. Lublin: WNS, KUL.
  6. Heszen-Niejodek I. (red.), (2002). Jak żyć z chorobą, a jak ją pokonać. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytet Śląski.
  7. Hirano N., McKay J. (2002). Chemioterapia, radioterapia. Gdańsk: GWP.
  8. Kűbler-Ross E. (1979). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań: Media Rodzina of Poznań.
  9. Łuczak J. (2000). Charakterystyka. Rozpoznawanie. Wspomaganie cierpiących. Powinności leczących. Jak skutecznie pomagać cierpiącym chorym? (2001). W: Holistyczna opieka paliatywna w zaawansowanej fazie choroby nowotworowej. Materiały wykorzystane podczas kursu zorganizowanego przez Tarnowskie Hospicjum Domowe im. Ł. Fryderyka Ozanama. Tarnów: Wydawnictwo Diecezji Tarnowskiej Biblos.
  10. Otrębska-Popiołek K. (1991). Człowiek w sytuacji pomocy. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytet Śląski.
  11. Sandrin L. (2000). Wobec cierpienia. Zrozumieć przyjąć, wytłumaczyć cierpienie. Kielce: Jedność.
  12. Śpiewakowska M., ks. Szpakowski R. (red.), (1997). Rozważania o opiece hospicyjnej. Przed odejściem. Kraków: Wydawnictwo Salezjańskie.
  13. de Walden-Gałuszko K. (1996). U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: MAKmed.
  14. Winnicka E. (2005). Nie puka się trumną o próg.